بنیاد امور بیماریهای خاص بهعنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ بهمنظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماریهای خاص در زمینههای مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماریهای خاص برگزیده شده است.
به گزارش ایمنا بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایط ویژهای باید فراهم شود. درواقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت، بیماریهایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماریهای نادر نیز شناخته میشوند. بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیوی تحت دیالیز و ام اس در زمره بیماریهای خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها بهعنوان درمانهای صعبالعلاج به حساب میآید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار میماند.
این مجموعه منتخبی از کتابهای «تالاسمی»، «نارسایی کلیوی»، «ام. اس.» و «هموفیلی» در کتابخانه است که برای شما به نمایش گذاشته شده است. برای دستیابی به آنها میتوانید با کتابداران حسینیه ارشاد در ارتباط باشید.
تلفن: 7-22894004 داخلی 11 و 12 و 13
ایمیل: digilib@hepl.ir reference@hepl.ir
شماره تلگرام: 09305250760